第(3/3)页

    在中国，不管实际达到的效果如何，家属的隐瞒都会被理解为一种“别告诉她”电影式的善意的谎言。而在一些国家和地区，此种做法可能会触及法律的红线：美国《病人权利法案》于1973年出台，我国台湾也在2015年通过了《患者自主权利法》，是亚洲第一部患者自主权利专法，确保了患者有知情、选择和拒绝医疗的权利。

    能不能允许一个死亡率

    100%的科室存在？

    不同的或许不仅是文化和法律。哈尔滨医科大学人文社会科学学院的张云龙记得，他在参加“第二届海峡两岸安宁疗护高峰论坛”时，来自台湾的苏文浩医师说：“对姑息治疗来说，没有正确的模式和错误的模式之分，最佳的模式是由当地的资源和需求决定的。”

    比如在台湾，安宁疗护病房并不单指一个房间，而更像是一个为病患和家属打造的综合场所，设有交谊厅、餐厅、空中花园、祷告室等。而在大陆地区，一线城市床位紧张，在北京的三级医院里，路桂军在疼痛科开设安宁疗护病房，并争取到单人单间，已经很不容易。

    实际上，病房只是安宁疗护的一种模式之一。在北京协和医院，老年医学科、肿瘤内科、国际医疗部内科等科室成员被招募进培训小组，集中培养他们进行安宁疗护的理念和能力，而后得以将安宁疗护模式融入各科室的临床实践中。院内还会进行缓和医疗会诊，帮助患者减轻症状、帮助家属释放情绪，“在一定程度上对减缓重病患者的紧张医患关系起到很大作用”。

    不只是北京，近年，全国多个省市开展了安宁疗护试点。2016年，国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》明确提出，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，加强安宁疗护等医疗机构建设。2017年，卫健委颁发《安宁疗护中心基本标准、管理规范及安宁疗护实践指南》，其中提到，发展安宁疗护有利于节约医疗支出，提高医疗资源效率。

    哈尔滨医科大学人文社会科学学院教授贺苗曾总结，中国大陆的安宁疗护的发展已形成三种模式：安宁疗护医院或病房、居家服务、社区安宁疗护。在路桂军看来，从医疗资源层面考虑，安宁疗护应该在基层社区大力发展。但开展安宁疗护工作不仅需要人文精神，还必须有一定医疗技术作为基础，需要一些大医院的资源支持。

    “可以充分利用国家正在大力建设的医联体，各级医疗机构形成互动机制，加上医务社工等社会力量的协调，形成中国特色的安宁疗护体系。”路桂军对“医学界”表示。上海实际上已经在实践这种模式，其于2012年把设立“舒缓疗护”病房和“临终关怀”列入市政府实施项目，全市已有近百家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。

    不过，在体系和模式尚未成熟的情况下，发展安宁疗护还需突破一些医疗体制的壁垒。

    首当其冲的是绩效标准问题，若用传统医疗评价体系来考核床位周转率、死亡率，那所有安宁疗护机构都会是不合格：临终关怀需要一定时间，病房床位周转率差，而死亡率是100%。“能不能在决策层面形成一个认识，允许一个死亡率100%的科室存在？”路桂军发问。

    其次是费用问题。安宁疗护工作需要花费大量的人力成本，在现行医疗体制内却没有收费标准，相关项目在大部分地区没有纳入医保。“安宁疗护应该属于社会福利性事业，对于社会的发展、稳定、文明以及人的尊严都具有重要意义。但由于这一事业无法带来利润，在一个一切以经济指标为风向标的市场经济时代，这一事业很容易被忽略，更难获得民间资本的支持。”王云岭说。

    而在利用生前葬礼的契机再次反思、总结这些问题之余，路桂军仍在回味自己在葬礼上的崩溃一刻。“我躺在棺木中内心诚惶诚恐、泪目气促。貌似此刻真的要走，而我还未见证子女精彩人生的开启，此刻涌上心头的尽是对孩子们的放不下、难释怀、怎舍弃、后悔做得太少……”但这也让他和在场嘉宾更能深刻理解，生命走到尽头，最放不下的是爱。

    “即便有死亡准备的人，死亡心理防线松动甚至崩溃几乎是必然的……生死安顿没有尽头、没有止境，只有尽力而为。”路桂军的好友、死亡问题研究学者雷爱民感慨。


    第(3/3)页